El CIBERES, La asociación nacional de pacientes con EPOC y familiares (APEPOC) y la plataforma internacional de
pacientes respiratorios (GAAPP) acaban de publicar unas guías clínicas de empoderamiento dirigidas a pacientes EPOC y familiares, teniendo en cuenta las “necesidades sentidas” de pacientes y familias, las recomendaciones de consenso internacional y las evidencias científicas.
Está ampliamente reconocida la necesidad de empoderar a los pacientes y sus familias, favorecer que utilicen procesos más rigurosos para cuidar su salud, y garantizar que las recomendaciones de atención médica se basen en la mejor evidencia disponible. El uso eficiente de los recursos disponibles y las colaboraciones internacionales permiten orientar el desarrollo, la implementación y la adaptación de contenidos "amigables para el paciente EPOC y familiares" de mayor difusión. Este trabajo, quizá sea una de las primeras intervenciones estratégicas en este sentido.
Por ello, la GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) en colaboración con APEPOC (Asociación Nacional de Pacientes con EPOC) y la revisión científica del Consorcio Respiratorio de CIBERES, han liderado la elaboración de 6 guías, respaldadas en la evidencia científica y los estándares internacionales para el manejo de la EPOC. Una herramienta para que los pacientes, sus familiares y cuidadores, tomen las mejores decisiones en el manejo de esta enfermedad.
“Estas guías, se constituyen en la primera experiencia piloto, de una línea estratégica que a largo plazo pretende la generación de un ecosistema de conocimiento de saluden el paciente con EPOC (Proyecto EcosEPOC) y son el resultado de la integración de la metodología Investigación-Acción participativa y la propuesta de valor del paciente”, comenta Ady Castro, investigadora médica del CIBERES en el Hospital 12 de Octubre y asesora científica de APEPOC.
Este método de investigación y aprendizaje colectivo de la realidad, está basado en un análisis crítico con la participación activa de los grupos implicados y se orienta a estimular la práctica transformadora y el cambio social. Un equipo multidisciplinar de pacientes, expertos, médicos e investigadores de varias disciplinas, identificaron como necesidad sentida la necesidad de empoderar a los pacientes con EPOC, con el objetivo de favorecer el autocontrol de la enfermedad y la prevención de su progresión, para obtener mejor calidad y mayor esperanza de vida saludable.
“Ha sido un trabajo en equipo y es el comienzo de un cambio de paradigma que fomenta la corresponsabilidad de los pacientes de EPOC “, afirma Nicole Hass, portavoz de APEPOC.
La versión española e inglesa está disponible de forma gratuita en la página de APEPOC https://www.apepoc.es/epoc/guia-empoderamiento-del-paciente) y de CIBERES (adjunto). Además, se pueden visualizar las guías en francés, alemán, ucraniano y ruso en la web de la GAAPP (www.gaapp.org) que dispondrá en breve de más traducciones para sus países miembro.
Sobre la EPOC
La EPOC es una enfermedad crónica y degenerativa que va mermando la calidad de vida de los pacientes y afecta a sus familias de manera directa. Solo en nuestro país, esta enfermedad genera 29.000 fallecimientos cada año, situándose, en la actualidad, como la cuarta causa de muerte, por delante de patologías como el cáncer de pulmón, cáncer de colon o VIH.
